2 februari 2022

Voedings- en slikproblemen bij jonge kinderen

De impact van voedings- en slikproblemen bij jonge kinderen op hun ouders wordt vaak onderschat. Naast alle zorgen die dit met zich meebrengt, moeten ze geweldig veel regie voeren over hun kind. Dat gaat veel verder dan gewoon opvoeden. Het kost heel veel tijd. Ook het gevoel van falen door het feit dat ze hun kind niet kunnen voeden weegt zwaar. Zorgverleners moeten zich hiervan bewust zijn. De ouderbegeleiding verdient echt nadrukkelijk aandacht. Uit meerdere studies komt bovendien naar voren dat voedings- en slikproblemen bij het kind een sterke negatieve impact hebben op de (sociale) participatie van ouders en daarmee vaak ook op de participatie van het kind.

In het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc en in de Sint Maartenskliniek worden veel kinderen met een lichamelijke of meervoudige beperking gezien die voedings- en slikproblemen hebben. De impact van de voedings- en slikproblemen van deze kwetsbare kinderen op hun ouders is vaak indrukwekkend, maar meestal onderbelicht. Erkenning van deze impact, door er systematisch naar te vragen, zou deze ouders ondersteunen en draagt uiteindelijk ook bij aan een verbeterde uitgangssituatie voor het kind. Er bestaat echter nog geen Nederlandstalig meetinstrument om dit betrouwbaar te beoordelen.

De Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS), ontwikkeld door Lefton-Greif en collega’s, is een vragenlijst die de impact van voedings- en slikproblemen op ouders inventariseert. De vragenlijst is ontwikkeld en gevalideerd binnen een diverse groep kinderen met voedings- en slikproblemen in de Verenigde Staten. Het simpelweg vertalen van de FS-IS naar het Nederlands, om deze toe te passen bij de beschreven doelgroep, is echter onvoldoende. In een pilot project willen de onderzoekers daarom de gebruiksvriendelijkheid van de Nederlandstalige versie van de FS-IS in kaart brengen en de vragenlijst gebruiken in de huidige follow-up in het Amalia kinderziekenhuis en de Sint Maartenskliniek om de toepasbaarheid ervan te evalueren. Daarmee wordt ook de aanzet gevormd tot een onderzoek naar de psychometrische karakteristieken van dit instrument. Aangezien de vragenlijst bij beide centra toegepast wordt in het huidige zorgpad bij kinderen met voedings- en slikproblemen, zal dit project direct bijdragen aan de erkenning van de impact van deze problemen bij ouders, en zorgverleners in staat stellen om dit probleem te bespreken. Daarmee zorgt dit project voor een verbetering in de hulpverlening en het welzijn bij ouders.

Lees meer over dit onderwerp in het Vakblad Vroeg.